FAQ für Patienten

Welche Kosten kommen auf mich zu, wenn ich an EsmAiL teilnehme?

Es kommen keine zusätzlichen Therapiekosten auf Sie zu. Kosten, die Sie vorher hatten, bleiben bestehen oder werden eventuell vom Projekt übernommen, dies muss im Einzelfall geprüft werden. Beachten Sie bitte, dass Ihnen keine Fahrtkosten aus Projektmitteln erstattet werden können. Nach erfolgreicher Abschlussuntersuchung erhalten Sie eine Aufwandsentschädigung von 50 €.

Spielt es eine Rolle bei welcher Krankenkasse ich versichert bin?

Ja, hier sollten Sie beachten, dass eine Teilnahme nur möglich ist, wenn Sie gesetzlich versichert sind. Personen, die bei einer privaten Krankenversicherung versichert sind, können leider nicht teilnehmen.

Kann ich auch an EsmAiL teilnehmen, wenn ich zusätzlich zu Akne inversa noch eine andere Erkrankung (z.B. Diabetes) habe?

Ja das können Sie, sogenannte Begleiterkrankungen sind kein Ausschlusskriterium.

Kann ich auch an EsmAiL teilnehmen, wenn ich bereits eine Akne-inversa-Behandlung (z.B. ein Medikament oder lAight) erhalten habe?

Ja, das können Sie. Vergangene Behandlungen sind kein Ausschlusskriterium.

Kann ich Behandlungen ablehnen, die mir von den Studienärzten und Ärztinnen angeboten werden?

Ja, das können Sie. Selbstverständlich werden Therapieplanung und Entscheidungen, die Ihre Gesundheit betreffen, mit Ihnen besprochen und dann eine gemeinsame Entscheidung getroffen.

Kann ich auch an EsmAiL teilnehmen, wenn meine Akne-inversa-Symptome derzeit eher mild ausfallen?

Ja, das können Sie. Aber beachten Sie bitte, dass Sie vor Aufnahme vom einem sogenannten Screener ärztlich untersucht werden.

Was ist ein Screener?

Ein Screener kann eine Arztpraxis/ Hautklinik/ MVZ oder ähnliches sein. Hier wurden ein oder mehrere Ärzte oder Ärztinnen von EsmAiL beauftragt Akne-inversa-Betroffene in das Projekt EsmAiL aufzunehmen und auch die Abschlussuntersuchung zu machen. Die Screener-Praxis und die Studienstandorte sind nicht identisch. Diese Trennung ist in einer medizinischen Studie sinnvoll, um eine möglichst objektive Datenerhebung zu gewährleisten.

Was passiert beim Screener?

Der Besuch beim Screener unterscheidet sich etwas von einer ganz normalen Sprechstunde. Zuerst wird eine dermatologische Anamnese stattfinden, das bedeutet, Sie werden ärztlich untersucht. Hier achtet der Arzt oder die Ärztin darauf, ob Sie die Einschlusskriterien für EsmAiL erfüllen. Ein Kriterium ist z.B. ob die Diagnose Akne inversa gesichert ist und ob Sie volljährig sind.

Für die Studienaufnahme werden Ihnen mehrere Dokumente ausgehändigt. Dabei handelt es sich u.a. um eine Einwilligungserklärung, eine Patienteninformation und die Datenschutzerklärung für die Teilnahme an EsmAiL.

Sie können hier auch Fragen stellen, die Screener-Ärzte und Ärztinnen werden sie so gut wie möglich beantworten. Aber beachten Sie bitte, dass hier nur eine dermatologische Anamnese und die schriftliche Aufnahme stattfindet. Die Screener wissen nicht, wie oder in welcher Studiengruppe Sie behandelt werden. Deshalb wird beim Screener kein Behandlungsplan erstellt und es erfolgt keine Behandlung. Die eigentliche Behandlung und nachfolgende Betreuung findet in den Studienstandorten bzw. Ihren vertrauten Arztpraxen statt.

Werden bei den Screenern Online-Sprechstunden angeboten?

Nein, leider ist dies nicht erlaubt. Zum einen schreibt das Gesetz vor, dass Online-Sprechstunden nur stattfinden können, wenn Arzt oder Ärztin und Patientin oder Patient sich kennen. Zum anderen ist es wichtig, dass die dermatologische Untersuchung gründlich erfolgt, der Arzt oder die Ärztin muss eventuell die Haut abtasten.

Was passiert nach dem Screener-Besuch?

Nachdem die Screener-Ärzte Ihre Daten in der EsmAiL-Software eingegeben haben, wird automatisch geprüft, ob Sie alle Einschlusskriterien erfüllen. Ihnen wird dann eine SMS auf ihr Handy geschickt.

Was steht in der SMS und warum ist das wichtig?

In dieser SMS wird stehen, ob Sie

  1. in Interventionsgruppe A sind ODER
  2. in Interventionsgruppe B sind ODER
  3. die Einschlusskriterien nicht erfüllen und nicht an EsmAiL teilnehmen können.

Bitte achten Sie darauf, die SMS von EsmAiL zu lesen. Leider ist ein Versenden über Whats-App nicht möglich.

Wie oft sollte ich die Screenerpraxis besuchen?

Hier finden die Studienaufnahme und die Abschlussuntersuchung statt. Das bedeutet es sind lediglich zwei Besuche erforderlich.

Was bedeutet es, wenn ein Studienstandort ‚inaktiv‘ ist?

Das bedeutet, dass hier noch Vorbereitungen für EsmAiL getroffen werden. Sobald der Standort mit seiner Arbeit startet, wird er auf ‚aktiv‘ geschaltet. Sie können sich jedoch sowohl für aktive als auch inaktive Standorte registrieren lassen. Sie werden eine E-Mail oder einen Anruf erhalten, sobald wir einen Termin für Sie zum Screening haben.

Was passiert, wenn ich meine Meinung ändere und nach einer gewissen Zeit nicht mehr an EsmAiL teilnehmen möchte?

Wenn Sie ihre Meinung ändern und nicht mehr teilnehmen möchten, dann können Sie ohne Angabe von Gründen aus EsmAiL ausscheiden. Bitte beachten Sie, dass Sie in diesem Fall keine Aufwandsentschädigung (50 €) erhalten.

Werden Fahrtkostenerstattungen für die Anreise in die Screenerpraxis angeboten?

Nein, leider können aus Projektmitteln keine Fahrkosten erstattet werden.

Wenn ich in die Interventionsgruppe A zugeteilt (Fachwort: randomisiert) werde, muss ich dann eine neue Arztpraxis für die Behandlung finden?

Nein, das ist nicht vorgesehen. Die Pateinten und Patientinnen in Interventionsgruppe A bleiben dort in Behandlung, wo sie auch bisher in Behandlung sind. Das kann eine Hausarztpraxis, Hautarztpraxis, eine Klinik, ein Wundzentrum oder jegliche andere Einrichtung oder sogar eine reine Selbstversorgung zu Hause sein.

Welche Vorteile bietet mir die Teilnahme an der Studie, wenn ich der Interventionsgruppe A (Regelversorgung) zugeteilt werde?

Bei positiver Bewertung der innovativen Versorgungsform kann diese nach Beendigung der Studie allen gesetzlich Versicherten zur Verfügung stehen. Dafür werden genügend Studienteilnehmer*innen in beiden Interventionsgruppen benötigt. Mit Ihrer Teilnahme tragen Sie also dazu bei, dass künftig alle Akne-inversa-Betroffene die Chance auf eine bessere Versorgung mit weniger privat zu leistenden Kosten haben.

Was kommt auf mich zu, wenn ich der Interventionsgruppe B zugeteilt werde?

Wenn Sie der Interventionsgruppe B zugeteilt werden, dann erhalten Sie das neue Versorgungskonzept am Studienstandort. Die Behandlungsangebote in Interventionsgruppe B stützen sich auf die Empfehlungen der europäischen Leitlinie. Einige Angebote werden Sie bereits kennen. Zusätzlich werden auch innovative Konzepte wie Schulungen angeboten.

Erhalte ich eine Aufwandsentschädigung für meine Studienteilnahme?

Sie werden eine Aufwandsentschädigung von 50 € nach erfolgreicher Teilnahme erhalten.

Was passiert, wenn ich während der Projektlaufzeit schwanger werde?

In diesem Falle wird Ihr Therapieplan so angepasst, dass sie und ihr Baby weiterhin gut und sicher versorgt sind.

An wen kann ich mich wenden, wenn ich weitere Fragen habe?

Wenn Sie weitere Fragen haben erreichen Sie uns per E-Mail unter esmail@esmail.eu. Das Studienteam ruft Sie auch gerne zurück. Geben Sie hierzu bitte Ihre Telefonnummer an. Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass wir auf Grund des hohen E-Mail-Aufkommens im Projekt nicht alle Anfragen am selben Tag bearbeiten können.

Muss ich für die Teilnahme an der Studie ein Smartphone besitzen?

Ja, sie sollten ein funktionierendes Smartphone besitzen, auf dem Sie die EsmAiL-App installieren können. Hier werden Ihnen ca. alle drei Monate Fragebögen angezeigt. Das Ausfüllen dieser Fragebögen ist ein wesentlicher und wichtiger Bestandteil der Datenerhebung in EsmAiL. Falls Sie nicht die Möglichkeit haben ein Smartphone zu benutzen oder Ihr Smartphone kaputt geht, dann können diese per Telefon mit Hilfe der Mitarbeiterinnen des Studienzentrums der DGfW ausgefüllt werden. Bitte beachten Sie aber, dass das sehr zeitaufwändig ist, und wir dieses Vorgehen nur in Ausnahmefällen anbieten können.