Hatten Sie in den letzten 6 Monaten mehr als ein Mal entzündliche Knoten in Arealen wie: Achseln, Leisten, unter der Brust oder am Gesäß? Dann haben Sie wahrscheinlich Akne inversa.
Was ist Akne inversa?Das Projekt
Sinn und Zweck der Studie
Die Qualität der Versorgung von Akne-Inversa-Betroffenen wird unter die Lupe genommen!
Während der Studie werden keine Medikamente oder spezifischen Therapien getestet, sondern Daten im Behandlungsalltag erhoben und verschiedene Versorgungsformen miteinander verglichen. Konkret wird die (A) aktuelle mit der (B) optimalen Versorgung verglichen.
Durch die Studie werden belegbare Fakten und neue Erkenntnisse gewonnen, auf deren Basis dann die optimalen Versorgungsmöglichkeiten für Akne-Inversa-Betroffene geschaffen werden können.
Beiden Gruppen stehen grundsätzlich alle zugelassenen Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung.
Teilnehmer der Gruppe A (Interventionsgruppe A oder auch Kontrollgruppe) werden von einem Arzt ihrer Wahl und ihres Vertrauens in Wohnortnähe, also wie bisher, versorgt. In dieser Gruppe informieren sich die Teilnehmer gemeinsam mit ihrem Arzt selbst über verfügbare Behandlungsmöglichkeiten und deren Anwendung.
Teilnehmer der Gruppe B (Interventionsgruppe B) werden einem Studienstandort mit optimaler Versorgung zugewiesen, dessen Arzt und Team für dieses Projekt besonders geschult wurde. Darüber hinaus wurden für die Teilnehmer der Interventionsgruppe B die verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten strukturiert zu einem Behandlungsbaukasten zusammengefügt, aus welchem im Erstgespräch die individuelle Therapie zusammengestellt wird.
Die Zuordnung zur Studiengruppe erfolgt computergestützt nach dem Zufallsprinzip.
Sowohl die Teilnehmer der Gruppe A als auch der Gruppe B füllen alle drei Monate Fragebögen aus. Die Fragebögen werden in beiden Gruppen online in der EsmAiL-App ausgefüllt. Diese sind ein zentraler und wichtiger Teil der Studie, denn auf diesen Ihren Angaben werden zukünftige Behandlungspläne aufgebaut werden.
Sollte sich die neue, optimale Versorgungsform, auch strukturierte, leitlinienbasierte und multimodale Versorgung genannt, als besser erweisen, kann die Studie dazu beitragen, dass diese neue Versorgungsform in Zukunft allen Versicherten zur Verfügung steht. Gemeinsam mit den Betroffenen leistet „EsmAiL“ so einen wertvollen Beitrag zur Weiterentwicklung der Gesundheitsversorgung von Menschen mit Akne Inversa. Nach Beendigung der Studie kann jeder Teilnehmer selbstverständlich selbst entscheiden, ob er beim Arzt seines Vertrauens oder im jeweiligen Studienstandort mit optimaler Versorgung behandelt werden will.
EsmAiL steht für: Evaluation eines strukturierten und leitlinienbasierten multimodalen Versorgungskonzepts für Menschen mit Akne inversa. Das Projekt „EsmAiL“ wird gefördert aus Mitteln des Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA).
Welche Vorteile bietet mir die Teilnahme an EsmAiL?
Mit der im Projekt „EsmAiL“ integrierten Studie wird die Versorgungssituation für Menschen mit Akne inversa bundesweit untersucht. Mit Ihrer Teilnahme können Sie dazu beitragen, belastbare Daten zu erheben, um so die Versorgung von Menschen mit Akne inversa mittelfristig weiter zu verbessern.
In keiner der beiden Gruppen entstehen Ihnen Kosten durch die Teilnahme an der Studie. Soweit kein Anspruch auf einen Krankentransport besteht, werden die Fahrtkosten zum Arzt in beiden Gruppen von den Teilnehmer/-innen getragen.
Wenn Sie alle Fragebögen ordnungsgemäß ausfüllen und die Abschlussuntersuchung beim Screening wahrnehmen, erhalten Sie eine Aufwandsendschädigung in Höhe von 50€.
Sollte sich die neue Versorgungsform, auch strukturierte, leitlinienbasierte und multimodale Versorgung genannt, als besser erweisen, kann die Studie dazu beitragen, dass diese neue Versorgungsform in Zukunft allen Versicherten zur Verfügung steht. Gemeinsam mit Ihnen leisten wir so einen wertvollen Beitrag zur Weiterentwicklung der Gesundheitsversorgung von Menschen mit Akne inversa.
Weitere Informationen finden Sie unter den häufig gestellten Fragen.
Sie haben Interesse an EsmAiL? Dann registrieren Sie sich hier:
Was ist Akne inversa?
Akne inversa (Ai) ist eine wiederkehrende entzündliche Erkrankung der Haut. Die betroffenen Hautareale sind zumeist Bereiche, in denen es zum Kontakt von Hautflächen kommt, das heißt Achseln, Leistengegend, Gesäß, Intimbereich und/oder unter der Brust. Besonders mit Fortschreiten der Erkrankung sind mehrere dieser Areale gleichzeitig betroffen.
Ausführliche Informationen zum Krankheitsbild finden Sie in unserem eigens für das Projekt „EsmAiL“ erstellten Flyer „Was ist Akne inversa“.
Wie kann ich an EsmAiL teilnehmen?
Als ersten Schritt ist es notwendig, sich für die Studie zu registrieren und den Studienstandort zu wählen. Dies können Sie hier über dieses Formular tun.
Danach erhalten Sie einen Termin zum Screening bei dem Studienarzt bzw. bei der Studienärztin (sog. Screener), die Ihrem gewünschten Studienstandort zugeordnet ist.
Beim Screening wird
- die Diagnose Akne inversa gesichert
- ihr aktueller Krankheitsbefund erhoben,
- ihre Aufklärung zur Studie durchgeführt
- ihre Einverständniserklärung eingeholt und
- Ihre Randomisierung in die Wege geleitet
Nach dem Screening erhalten Sie ihre Gruppenzuteilung per SMS auf Ihr Handy.
Wurden Sie der Interventionsgruppe B zugeteilt, vereinbaren Sie bitte umgehend einen Termin zum Erstgespräch mit dem Studienstandort zur strukturierten, leitlinienbasierten und multimodalen Versorgung. Dieses Erstgespräch soll innerhalb von 14 Tagen nach dem Screening stattfinden.
Wenn Sie der Interventionsgruppe A zugeordnet wurden, entscheiden Sie den nächsten Termin beim Arzt / der Ärztin ihres Vertrauens selbst.
Weitere Informationen finden Sie unter den häufig gestellten Fragen.
Hinweise
Sie können nur teilnehmen, wenn Sie…
- mindestens 18 Jahre alt sind.
- über ausreichende Kenntnisse der deutschen Sprache verfügen, um Ihre Symptome beschreiben zu können und entsprechende Fragebögen ausfüllen können.
- gesetzlich krankenversichert sind, denn aufgrund der Förderung durch den Innovationsausschuss des Gemeinsamen Bundesausschusses steht das Projekt nur gesetzlich Krankenversicherten zur Verfügung.
- sich von einem sogenannten Screener-Arzt/ Ärztin in die Studie aufnehmen lassen und die Einwilligungserklärung unterscheiben.
- den Reiseaufwand, der eventuell durch Besuche am Studienstandort entsteht, bewältigen können.
Studienstandorte
Standorte
- Augsburg
- Berlin
- Bremen
- Dortmund
- Freiburg
- Hamburg
- Hannover
- Jena
- Köln
- Mainz
- Mittelhessen
- Münster
- Niederrhein
- Saarland
Aufnahme als Patientin oder Patient
Bei Interesse zur Teilnahme registrieren Sie sich bitte hier:
Sollte bei Ihnen des Formulars fehlerhaft dargestellt werden folgen Sie bitte diesem Link.
Interesse als Ärztin oder Arzt
Bei Interesse an einer vergüteten Tätigkeit als Screener-Arzt/-Ärztin, registrieren Sie sich bitte hier:
Sollte bei Ihnen des Formulars fehlerhaft dargestellt werden folgen Sie bitte diesem Link.
Das Konsortium
