Hatten Sie in den letzten 6 Monaten mehr als ein Mal entzündliche Knoten in Arealen wie: Achseln, Leisten, unter der Brust oder am Gesäß? Dann haben Sie wahrscheinlich Akne inversa.
Was ist Akne inversa?Das Projekt
Im September 2020 ist das bundesweite Projekt EsmAiL – Evaluation eines strukturierten und leitlinienbasierten multimodalen Versorgungskonzepts für Menschen mit Akne inversa mit dem Patienteneinschluss gestartet. Aufgrund der Förderung durch den Innovationsausschuss des Gemeinsamen Bundesausschusses steht das Projekt nur gesetzlich Krankenversicherten zur Verfügung.
Es handelt sich um eine Studie der Versorgungsforschung. Das bedeutet, das keine spezifischen Medikamente oder Therapien getestet werden. Egal welcher Gruppe Sie zugewiesen werden, Sie können jederzeit einzelnen Therapievorschlägen widersprechen, ohne aus der Studie ausgeschlossen zu werden.
Unser Anliegen ist es, die Krankheitsbelastung von Betroffenen mit Akne inversa zu senken und die Lebensqualität langfristig unter Berücksichtigung aller versorgungsrelevanten Aspekte zu steigern. Dazu vergleichen wir zwei Versorgungskonzepte. Durch die begleitende wissenschaftliche Evaluation werden wir neue Erkenntnisse über die optimalen Versorgungsmöglichkeiten erhalten.
Welche Vorteile bietet mir die Teilnahme an der Studie?
Durch Ihre Teilnahme unterstützen Sie aktiv die praktische Versorgungsforschung und tragen zu neuem Erkenntnisgewinn bei, welcher wegweisend für die zukünftige Versorgung von an Akne inversa erkrankten Menschen sein kann. Sie haben Interesse an EsmAiL? Hier können Sie Informationsmaterial anfordern.
Was ist Akne inversa?
Akne inversa (Ai) ist eine wiederkehrende entzündliche Erkrankung der Haut. Die betroffenen Hautareale sind zumeist Bereiche, in denen es zum Kontakt von Hautflächen kommt, das heißt Achseln, Leistengegend, Gesäß, Intimbereich und/oder unter der Brust. Besonders mit Fortschreiten der Erkrankung sind mehrere dieser Areale gleichzeitig betroffen.
Symptome von Akne inversa sind schmerzhafte Knoten, Abszesse und Fistelgänge. Diese führen je nach Schwere der Erkrankung zu starken Schmerzen und Bewegungseinschränkungen. Beim Aufgehen der Abszesse kann, durch den austretenden Eiter, ein unangenehmer Geruch entstehen. Viele Betroffene empfinden dadurch Scham und ziehen sich sozial zurück. Insgesamt verursacht die Erkrankung eine starke Einschränkung der Lebensqualität.
Wie kann ich als Patient und Patientin an EsmAiL teilnehmen?
Wenn bei Ihnen wiederkehrende entzündliche Knoten und Abszesse auftreten, kann es sein, dass Sie an Akne inversa leiden und als Patient/in für das EsmAil-Projekt in Frage kommen.
Ob sich die Diagnose Akne inversa bestätigt und ob Sie die Kriterien erfüllen, um in das Projekt aufgenommen werden zu können, erfahren Sie nach der Eingangsuntersuchung, die von einem Arzt des Aufnahmestandortes (Screener-Praxis) durchgeführt wird.
Bei der Eingangsuntersuchung erfolgt die Bestätigung der Diagnose Akne inversa und die Feststellung des Schweregrades sowie die Aufklärung über die Studie. Erst nach Ihrer schriftlichen Einwilligung können Sie in das Projekt aufgenommen werden.
Die Zuordnung zur Studiengruppe erfolgt computergestützt nach dem Zufallsprinzip. Anschließend werden Sie automatisiert per App über Ihre Gruppen-Zugehörigkeit informiert.
Außerdem sind nachfolgende Hinweise bei einer Bewerbung für die Studienteilnahme zu beachten:
Hinweise
1. Sie müssen mindestens 18 Jahre alt sein und über ausreichende Kenntnisse der deutschen Sprache verfügen. Aufgrund der Förderung durch den Innovationsausschuss des Gemeinsamen Bundesausschusses steht das Projekt nur gesetzlich Krankenversicherten zur Verfügung.
2. Sie müssen sich bei einem „Screening“ für die Studie aufnehmen lassen. Ihre Daten können nur dann für das Projekt aussagekräftig genutzt werden, wenn Sie am Ende der Studienzeit (nach ca. 13 Monaten) nochmals untersucht werden. Zu den Screeningmöglichkeiten gelangen Sie hier.
3. Je nach individuellem Behandlungsplan werden Sie regelmäßig (bis zu zwei Mal im Monat) den Ihnen nächstgelegenen Studienstandort aufsuchen. Bitte berücksichtigen Sie diesen Reiseaufwand bei Ihrer Entscheidung zur Teilnahme. Die regionale Verteilung der Studienstandorte inklusive freier Plätze finden Sie auf der Karte unten.
Studienstandorte
Aktive Standorte
- Mainz
- Saarland
Standorte in Vorbereitung
- Hamburg
- Bremen
- Berlin
- Hannover
- Münster
- Niederrhein
- Dortmund
- Kassel
- Köln
- Jena
- Mittelhessen
- Tübingen
- Freiburg
- Augsburg
Wie kann ich mich als Patient und Patientin in das Projekt EsmAiL aufnehmen lassen?
Sie können sich an den aktiven Screener-Praxen jederzeit aufnehmen lassen.
In der nachfolgenden Tabelle finden Sie die aktiven Screener-Praxen. Dort können Sie telefonisch einen Termin zum Screening vereinbaren. Bitte nennen Sie beim Termin direkt den Studienstandort, der für Sie am besten zu erreichen ist.
Wenn Ihr gewünschter Studienstandort oder die gewünschte Screener-Praxis noch nicht aktiv ist, registrieren Sie sich bitte über das Formular zur Aufnahme in die Warteliste und bleiben Sie auf dem Laufenden:
Aktive Screener-Praxen
Screener-Praxis Rheinland-Pfalz
Mainz
E-Mail: screeningrlp@esmail.eu
Aufnahme: aktiv
Screener-Praxis Bayern 1
Garmisch-Partenkirchen
Telefon: 08821 / 56 20 5
E-Mail: screeningbayern1@esmail.eu
Aufnahme: aktiv
Warteliste und zusätzliche Aufnahmemöglichkeiten
Der von Ihnen bevorzugte Studienstandort ist noch im Aufbau oder Ihre bevorzugte Screener-Praxis rekrutiert noch nicht aktiv? Sie möchten darüber benachrichtigt werden, wenn es zusätzliche Möglichkeiten gibt? Registrieren Sie sich über das Formular unten und bleiben Sie auf dem Laufenden.
Sollte bei Ihnen des Formulars fehlerhaft dargestellt werden folgen Sie bitte diesem Link.
Interesse als Ärztin/Arzt
Wenn Sie über das Projekt EsmAiL informiert werden möchten, registrieren Sie sich bitte hier:
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Aktuelles
- Besser versorgt mit Akne inversa
Patienten und Patientinnen, die an Akne inversa erkrankt sind, müssen vielfältige Herausforderungen meistern. Wir engagieren uns dafür, dass die Erkrankung aus der Tabu-Zone geholt, wird. So können Betroffenen schneller diagnostiziert und bestmöglich, patientenorientiert therapiert werden.
Frau Dr. Sophia Zimmer, Hautmedizin-Saar, berichtet in der Zeitschrift „Der niedergelassene Arzt“ über das Projekt EsmAiL: Weiter zum Beitrag
Das Konsortium
